2017年12月20日 捐助首位贫困重症罕见病患者
管理员   2017.12.20

在华山医院百十周年之际,由上海周良辅医学发展基金会捐助的首位贫困重症患者顺利出院。身高2.17米的患者向华山医院赠送了“医术精湛、医德高尚、关爱病人、胜似亲人”的锦旗,以感谢神经外科和内分泌科团队的精心诊治,感恩基金会的慈善救助。


患者今年42岁,自8岁起发现面部骨骼发育异常,失去对称性,14岁时身高已达2米。因家庭贫困,未予诊治。今年8月,患者前来华山医院就诊,经垂体瘤多学科团队全面检查评估后,初步诊断为“肢端肥大症和垂体性巨人症,骨纤维异常增殖,McCune-Albright综合征可能”。因患者长期异常分泌生长激素,以致头面部畸形,肢体骨骼及关节变形严重,心肺功能不全,全身多系统及组织脏器损伤严重,且头颅解剖结构异常,无法手术治疗,仅能以药物控制。


患者因长期患病丧失劳动力,老母亲已卖掉老家房屋用于治病,目前依靠亲戚救济,无力负担医疗相关费用。神经外科赵曜教授是患者的主治医生之一,也是周院士基金会的理事,立即为患者申请了基金会的救助。经基金会讨论后全额资助了患者此次住院费近3万元,同时基金会也在联系患者所用药物的厂家,希望爱心企业和公益组织共同参与慈善活动,切实减轻患者经济负担。


 目前,上海周良辅医学发展基金会“贫困重症患者医疗救助项目”正在完善中,希望能多渠道帮助患者。今后,基金会还将开展系列医学科普公益活动,惠及百姓。 


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图上左起:患者两位亲戚、患者本人、神经外科赵曜教授、基金会王达联秘书长、内分泌科张朝云教授。